L’incredulità di fronte alla malattia, poi i giorni in ospedale e la trasformazione fisica della bimba. Infine la presa di coscienza di uno Stato assente e colluso con la criminalità. «Denuncio perché lo strazio di mia figlia abbia un senso»Viviamo la nostra quotidianità, con le nostre frenesie, le nostre ansie, i nostri problemi ed i nostri così rari momenti di unione familiare senza vedere quello che ci accade intorno, contenti di realizzare, giorno dopo giorno, qualcosa per noi e per i nostri figli. Per loro risparmiamo, per loro abbiamo comprato casa, per loro facciamo sacrifici e poi un giorno ti accorgi che hai sbagliato tutto: sbagliato la scala di valori, sbagliato la terra in cui vivere, sbagliato chi votare e ti ritrovi a dover affrontare qualcosa di più grande di qualsiasi essere umano: la paura di perdere un figlio. Durante i primi giorni di ricovero, chiusa in quella bellissima stanza d’ospedale, lontano dalle altre mamme alle quali non volevo avvicinarmi, continuavo a ripetermi che i medici stavano sbagliando tutto, che mia figlia era sanissima, vivace, bellissima, dolce, meravigliosa, forte, ma solo un po’ pallida. Lei, la mia secondo genita, furba, maliziosa, decisa, l’antitesi della sorella maggiore che con un solo sguardo riusciva ad ottenere un “si” anche dalle persone più cupe, ora si trovava in quel letto d’ospedale a tenere diritto e rigido il braccino per non far perdere, per l’ennesima volta, la vena e dover fare altre “punture”. Come posso riassumere quei momenti? Ti senti lontano da tutto e tutti, non mi sarei mai confusa alle altre mamme di quei bambini malati, calvi, pieni di tubicini, eppure così pieni di vita. Lei è in quel letto e ride, meravigliosamente ride. Non sa cosa le sta accadendo. E tu non riesci a pensare a null’altro del perché Dio abbia voluto punirti in questo modo, perché ha scelto lei, che male ha fatto?
I primi giorni di ospedale sono difficili, devi imparare le regole, spesso devi condividere la stanza con gente di cui non sai nemmeno il nome, devi imparare le medicine, devi imparare a farle prendere ad una bimba di meno di tre anni, con le tecniche più disparate: nutella, nesquik, succo, coca cola e tutto diventa una tragedia, diventa difficile alzarsi dal letto per lavarsi, per vestirsi, per farsi visitare, anche per giocare. Come si può far capire ad una bambina di tre anni che il gioco è finito, che da quel momento in poi la sua vita sarebbe stata distrutta, che la casa sarebbe stata lontana per parecchio tempo, che i fratellini, i nonni, gli zii, le amichette, i suoi giocattoli, non li avrebbe rivisti a breve? Mentre tu sei ancora straziata dal dolore, fai fatica anche a pettinarti la mattina, devi vivere dando la forza, le motivazioni e l’imposizione per far capire a tua figlia che doveva collaborare e vivi giorno dopo giorno pensando che quello è stato un giorno orrendo. Speri che l’indomani sia migliore e ti accorgi, invece, che diventa sempre più difficile, sempre più doloroso, sempre più pesante da affrontare. Sola, perché la leucemia abbassa le difese immunitarie e oltre a dover fare i conti con la malattia, devi fare i conti con la tua mente, e pensi che non sarai mai in grado di reggere tutto questo. Tutto è un escalation di negatività, la prima anestesia in sala operatoria per installarle il Catetere Venoso centrale (un tubicino collegato all’aorta che esce dal petto) perché le vene di un bambino non potrebbero mai reggere allo scorrere delle chemio, la prima sedazione per il prelievo di midollo osseo, la prima medicazione, la prima siringa intramuscolo, la prima chemio e guardi tutti pensando ancora, che prima o poi sarebbe arrivata la carta da Padova, da Monza con cui i medici dicevano che avevano sbagliato tutto, che tua figlia sta bene. Ma, purtroppo, i medici sanno quello che fanno: sei tu, mamma, che non sai più cosa fare!
Non ci rimane che vivere alla giornata, ogni giorno il suo singolo o gruppi di problemi da affrontare, alcuni che si risolvono meglio di come credi, altri che diventano tragedie e ti trovi a doverla mantenere in 4, anche e solo per auscultare il battito cardiaco, perché lei quella giornata ha deciso che non vuole essere visitata ed ogni giorno affronti il capriccio del momento, la crisi isterica di turno, la stanchezza ed il pianto di una bambina che non ce la fa più, mentre tu devi sempre sorridere, devi sdrammatizzare, devi fare il giullare deviando l’attenzione al cartone animato o al gioco sul tavolo, mentre l’unico desiderio del momento è quello di sfracellarti la testa contro il muro, mentre ti viene da vomitare perché lo stomaco ti si stringe talmente tanto che non credi fisicamente possibile, il cuore va in tachicardia e gli occhi esplodono di lacrime, perché tutto quello non è giusto! Ed ogni sera aspetti che si addormenti per esplodere nello sfogo che meriti, mentre ti ripeti e non capisci perché Dio permetta tutto questo.
I primi cambiamenti fisici non si vedono subito, si gonfia lentamente, per effetto del cortisone. Così io, che non ho mai voluto darle l’antibiotico ed il cortisone, mi ritrovo a bombardarla di medicine sperando che le chemio non facciano più danni della malattia stessa. Assume l’equivalente di 140 bentelan al giorno e mangia di continuo, ha scatti d’ira e ti ritrovi a preparare da mangiare ogni mezz’ora, però ti senti appagata perché stai facendo qualcosa per lei. Nel frattempo, compatibilmente con i valori del sangue, che controlli ¾ volte a settimana, cominci a fare qualche passeggiata all’aria aperta, a vedere gente anche se senza contatti diretti, ma l’unica parola d’ordine è stanchezza: sei stanca, sei stanca di organizzare, sei stanca di delegare, stanca della solitudine, stanca della pulizia maniacale per i germi, stanca di dire sempre le stesse cose a chi ti chiama per sapere novità, stanca di far crescere gli altri figli a qualcun altro, stanca di lottare per prendere le medicine, stanca di fare una vita tra casa e ospedale adattandoti a tutto, stanca di non poter vedere la tv sul divano, stanca di non poter programmare una pizza, sogni e ti manca un po’ di normalità. Ma mentre ti lamenti, inizia la trasformazione: oltre il gonfiore, le iniziano a cadere i capelli. Nella situazione, la calvizie dovrebbe essere l’ultimo dei problemi, ma quando accade non si è mai, in realtà, abbastanza preparati, fino a che tuo figlio ha i capelli anche nella macchina, ad una passeggiata, in una foto, guardandola, nessuno saprà mai quanto è malata, da quel momento in poi, invece, devi cominciare a convivere anche con gli sguardi incuriositi, qualcuno compassionevole, della gente che la fissa.
Poi a me è accaduto, dopo 7 mesi trascorsi solo ed esclusivamente accanto a mia figlia, per coccolarla e curarla e godermela, che ho cominciato a guardarmi intorno ed ho notato che, in ospedale, i casi provenienti da certe zone, erano maggiori di altre, da lì il contatto con le altre mamme degli angeli, le associazioni, le letture, i confronti disattesi, le risposte mancate alle tue domande, “Il silenzio” di chi governa da tutti lati, colori e poltrone e ti rendi conto che forse non è stato Dio a permettere tutto questo, ma che forse, l’avidità, l’ingordigia, la sete di potere, il denaro di politici compiacenti e di imprenditori che corrompendo dirigenti, funzionari ed impiegati pubblici, hanno contribuito a far venire il tumore a tua figlia e così inizia la lotta, una lotta audace, perdi sonno, fantasia, collera, denaro, tranquillità, tempo, pace nel cercare di avere risposte alle tue domande, ma da qualsiasi parte tu ti giri non ottieni risposte se non banali, futili e solite promesse… parole… parole….. mentre tua figlia fa la cinquantesima chemio, mentre gli altri bambini si ammalano, mentre qualcuno muore, ma cosa si aspetta? La trasformazione fisica è terminata, la tua vita devastata è trascorso un anno e guardandoti indietro ti domandi, cosa è cambiato? Solo nuove ed agghiaccianti scoperte, fusti tossici, roghi, falsi decreti salva vita, e la tua indignazione aumenta, così oltre il danno abbiamo anche la beffa….. è colpa nostra se ci siamo ammalati, noi donnone da baraccone che ci meritiamo la malattia dei nostri figli. Ma come fa certa gente a poggiare ancora la testa sul cuscino e riuscire a dormire? La mia battaglia continuerà per il rispetto del dolore che ha dovuto sopportare mia figlia, come gli altri bambini in malati Campania, perché proprio noi che abbiamo il Vaticano, la religione cattolica e ci definiamo democratici, non possiamo permettere ancora ulteriori offese ad un popolo martoriato, preso in giro, derubato ed alla fine anche ridicolizzato. Fino a che avrò vita lotterò per dimostrare che non è colpa dell’africano se si diffonde l’AIDS, non è colpa del drogato se si diffonde la droga, non è colpa del popolo o dei contadini se si sta morendo in Campania e se dovrò farlo mostrando lo strazio di mia figlia, vuol dire che lo farò, nella speranza che quei suoi splendidi occhioni penetrino nelle coscienze di chi sapeva ed ha taciuto, di chi si è arricchito, anche sulle spalle di tanti bambini, di chi ha legiferato, di chi ha sotterrato sia a livello di spazzatura che a livello amministrativo, permettendo tutto questo. E mentre Schiavone, vero uomo show del momento, con la sua devastante semplicità fa nomi, cognomi di chi è coinvolto con il traffico illecito dei rifiuti in Campania, e non si apre alcuna inchiesta, mentre i roghi continuano, mentre la spazzatura delle industrie viene ancora abbandonata per le strade, noi del popolo dobbiamo lottare anche a difesa dei diritti più elementari, il diritto alla vita, all’acqua e al cibo sano, sacrificando anche la nostra dignità. Ma io ho una certezza, mia figlia si è salvata perché ho avuto l’aiuto di Dio, quello stesso Dio che non permetterà una vita serena, a chi ha permesso tutto questo o a chi, potendo fare qualcosa, non fa nulla per cambiare questo stato di cose ed anche per sollevare le coscienze di chi, non avendo casi diretti ed indiretti coinvolti in questo gigantesco problema locale e nazionale, si sente esonerato da aiuti morali o comportamentali: noi siamo uomini fatti di carne ed ossa e non storielle ed è ancora più frustrante ripetere, scrivere, anche leggere sempre le stesse cose, ma è come se non venissero recepite a nessun livello, cosa è cambiato dall’inizio della malattia di mia figlia? Solo che oltre ai roghi, alle discariche abusive e legali, alla spazzatura abbandonata, ora vogliono costruire, in zona, anche l’inceneritore. Anzi: una na cosa è stata promessa: saranno studiate misure compensative, anche se non ho capito bene, poiché mia figlia si è salvata, se avremo diritto a questo “rimborso”. Ad ogni modo volevo suggerire al Capo dello Stato una tabella su quanto possono valere i nostri figli. Più piccoli sono e maggiore è il rimborso, come gli agnellini? Da 0 a tre anni € 500.000 da tre compiuti a sei 300.000 da sei a dieci 200.000 da 10 anni a 18 anni 100.000 e dopo i 18 non valgono nulla, perché se lo sono meritato, visto che potevano andare via da questa terra e non lo hanno fatto!!!!
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